Essere fratelli o sorelle di una persona con disabilità
La famiglia è il luogo più importante per la crescita e lo sviluppo della personalità, l’adozione di comportamenti sociali e l’espressione di attitudini ed atteggiamenti. È un sistema dinamico complesso che influenza ed è influenzato da molti fattori come lo sviluppo sociale, culturale e storico oltre che da eventi personali e da cambiamenti individuali.
La nascita di un figlio disabile rappresenta un evento traumatico nella storia di una famiglia, modificando le relazioni fra i membri e alterando la percezione che ciascun soggetto ha di se stesso, dei suoi rapporti fondamentali e della realtà extra-familiare. L’esperienza e lo smarrimento iniziale che ne derivano portano spesso a reazioni difensive di sofferenza che possono mettere in difficoltà la figura del gentiore con conseguenze sullo sviluppo emotivo dei figli, non solo quindi del bambino disabile, ma anche di eventuali fratelli sani.
Il termine sibling, che nel mondo anglosassone significa in modo generico fratello o sorella, nel panorama italiano si riferisce in modo specifico al fratello sano di una persona con disabilità
Per diversi decenni lo studio degli effetti all’interno delle famiglie della presenza di bambini con queste difficoltà si è concentrato sui genitori, in particolare sulla madre, principale figura di riferimento del bambino con bisogni speciali. Dagli anni Ottanta tuttavia la ricerca scientifica ha concentrato l’attenzione anche sui fratelli e le sorelle, esplorando le conseguenze della presenza di una figura fragile sullo sullo sviluppo degli altri fratelli.
I fratelli delle persone con disabilità sperimentano una situazione di grande difficoltà e presumibilmente di solitudine legata al fatto di vivere in una famiglia che deve farsi carico del problema dell’handicap e il fatto di non avere uno spazio di confronto adeguato né all’interno della famiglia, dove l’attenzione è maggiormente dedicata al figlio disabile, né nel mondo dei pari, dove difficilmente un problema del genere può essere adeguatamente compreso ed elaborato. D’altra parte però le “famiglie di soggetti disabili” vantano, nella maggior parte dei casi, un ricco patrimonio di esperienze e di risorse che vengono dalla propria quotidianità.
Essere fratello di una persona disabile non comporta e non costituisce necessariamente una condizione svantaggiosa per il proprio sviluppo, ma grazie al legame faticoso e impegnativo possono svilupparsi abilità e attivarsi risorse inimmaginabili. Non vi sono riscontri all’ipotesi secondo la quale crescere insieme a un fratello in condizione di handicap costituisca a priori un pericolo per la propria salute psicologica e ciò indipendentemente dall’ordine di nascita e dal sesso di appartenenza. Tuttavia la situazione evolutiva dei siblings, pur non essendo fisiologicamente critica, richiede una attenzione preventiva al fine di scongiurare possibili conseguenze negative di stampo psicologico-relazionale.
In questo contesto è importante l’utilizzo di strumenti che possano far emergere le problematiche connesse alla condizione di “essere fratelli di” e dare la possiblità, soprattutto attraverso la partecipazione a specifici gruppi di ascolto formati da altri individui nella stessa condizione, di trovare interlocutori nil quale potersi identificare e con cui poter condividere la propria esperienza.
Dalle esperienze di gruppo risulta comune a tutti i partecipanti il benessere derivato dal poter parlare del fratello/sorella con qualcuno capace di comprendere il proprio vissuto superando l’aspetto di solitudine e di esclusione tipico dei siblings sperimentato sia in famiglia che con il gruppo dei pari con cui non possono condividere le loro preoccupazioni.
Spesso nei siblings emerge la sensazione di una parziale attenzione nei loro confronti dai genitori, visto che molto del tempo familiare è dedicato ai fratelli con disabilità, e che ci sono poche occasioni per un tempo di qualità dedicato eslcusivamente a loro. A questo spesso si aggiunge la sensazione di protezione dei
genitori nei confronti del fratello/sorella con bisogni speciali, portando ad un aspetto di rabbia a causa dell’ingiustizia percepita.
Quello della rabbia è un sentimento comune nei siblings ma può essere causata da aspetti differenti: oltre al senso di ingiustizia nei confonti dei genitori e agli atti di bullismo che a volte si generano nei confronti del fratello, emerge spesso che è anche nei confronti della malattia o disabilità del familiare e porta a sviluppare una spiccata sensibilità ed empatia verso la sofferenza dell’altro e a scegliere da adulto professioni nel campo della relazione di aiuto.
Spesso in questi gruppi emerge l’ansia relativa al dover colmare attraverso prestazioni eccezionali l’aspetto di fallimento sperimentato dai genitori con il figlio con disabilità, ma sopratutto emergono la maturità e il senso di responsabilità che permettono fin da piccoli di cogliere le preoccupazioni dei genitori.
Essere fratelli o sorelle di una persona con disabilità mette nella condizione di dover superare delle sfide in più rispetto a chi non ha fratelli o sorelle disabili; se queste sfide vengono superate ne deriva uno stato di benessere e una serie di capacità ad adattarsi (resilienza) che le rende persone più capaci di affrontare le sfide e le difficoltà della vita con più competenze, riuscendo a padroneggiare con più successo le situazioni di crisi.
